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王瑩:“他們有權利被當作一個活著的人”

  手牽手與伙伴機構聯合舉辦的“死亡藝術節”的“休息一下”體驗區

  王瑩與老人

  從汶川到上海

  出生于一個普通溫暖的四口之家,王瑩笑稱自己從童年到青年時期都很“乖”。藝術設計專業畢業后,她順利進入廣告行業,幾年打拼后做到了客戶經理,年收入超過30萬。生活像一艘行駛在平靜湖面的船。

  直到2006年,王瑩被告知,母親罹患癌癥、生存期限可能不超過一年。當時的她“感覺自己掉進了一個很深的深淵”。

  一直以來,母親在王瑩心中都是傳統觀念中“賢妻良母”的典型,“很內向、很溫和,沒什么大主意”。然而,在陪伴治療的一年多時間中,王瑩目睹母親展現出的強大而決斷的力量,“覺得重新認識了她(母親)”。王瑩自己也親歷了重癥病患家屬都可能經歷的情緒起伏和抉擇拷問。

  這份深刻的經歷沒有嚇退她,反而讓她心生好奇。母親病情得到控制后,2007年,在學醫的弟弟的建議下,王瑩報名了華東師范大學心理咨詢師資格證培訓班,結識了一批新伙伴。

  2008年5月12日,汶川地震爆發。上海市社區心理健康專委會主任劉素珍組建志愿者隊伍前往災區。5月28日,在當時的課程同學、后來的創業伙伴和人生伴侶黃衛平的鼓動下,王瑩加入了第二批志愿隊伍,趕赴四川德陽災區。

  回到上海,王瑩的心久久無法平靜。什么都好,她和黃衛平都想要做些什么。

  在嘗試了一段時間面向老人的社會服務后,同伴黃浩提到了成文武教授。時任上海腫瘤醫院綜合治療科主任的成教授是上海臨終關懷服務項目的先行者,從2005年起便在院內試點臨終關懷病房。

  “當時我們就也是很熱血,(和成教授)說你已經做了三年,我們一起來再給你做三年!就這么開始的。”

  2008年年底,王瑩與黃衛平聯合發起了上海手牽手生命關愛發展中心(以下簡稱“手牽手”),成為中國大陸地區第一家在臨終關懷領域進行創新探索、社會動員的社會組織。

  三年之后又三年,王瑩也沒料到,自己竟一做12年。奔波在家、辦公室和醫院等場所間,見證衰老和死亡成為了王瑩和伙伴們的日常。

  分床睡、西雙版納和烤串

  “通常你聽說某個人患上絕癥,你對待他的方式就馬上會發生變化,就仿佛他馬上就要死了,或者已經死了。”王瑩說,特別是癌癥患者,在確診后、身體指征斷崖式下降前,他們中的不少人還會度過一段并不短的歲月。

  “他說這樣還不如死了算了。”一位手牽手的伙伴提起自己服務的一名癌癥晚期中年男子,患者睡眠狀況不佳,妻子擔心影響其休息而選擇分床睡,這卻刺痛了這位男士的內心,“他還沒死,他有對情感、陪伴,包括親密的身體接觸的需求。”

  實際上,在感知到自己大限不遠的時候,當事人的反應常常不會是千篇一律的。有人希望知道自己的真實病情,有人選擇拒絕;有人對死亡抱有強烈的恐懼,有人則看起來平靜得多;還有人會憤怒,會堅持爭取著作為一個“正常人”應有的權利。

  把他們當作一個活著的人——“讓他們在最后的階段減少痛苦、保有尊嚴。”在今年1月的一場培訓課堂上,王瑩面對臺下的幾十名志愿者學員,反復提到“尊嚴”二字。

  接受理論和案例的系統培訓后,志愿者才能進入合作醫院的病房展開每周一次的臨終關懷服務。這些年來,手牽手團隊發展了超過2000名志愿者,服務超過8000人。志愿者中95%為女性,而在社會中,女性也通常被認為是臨終人士的主要照料者。

  即使受過專業培訓,許多第一次進入臨終關懷病房的志愿者,往往還是會被眼前的情景沖擊,也出現過志愿者受不住崩潰的情況。“我們只是處在(人生)不同的階段而已,早晚我們也要走到這一步的。”王瑩告訴志愿者,“保持自己自然真實的狀態,誠實地告訴患者,告訴他自己的緊張、憂慮、或是害怕。”

  “你這樣才是個人。你不是機器,你也要把對方看作一個人,而不是一個快死的人。”把對方和自己都當作一樣的人,是與病人產生聯結、獲得信任的第一步。

  王瑩在服務中看到,不少照料者在承受可能失去親人之痛的同時,還幾乎失去了自己的生活、背負道德和輿論的壓力。更有照料者在家人去世后,長時間無法走出愧疚和哀傷。“所以要讓家里人明白,他們曾經的付出被看到了。這對活著的家屬很重要。”幫助活著的人在巨大的悲傷下如常生活,也成了她的目標。

  也有臨終希望志愿者協助自己完成最后的心愿。王瑩回憶起,一位病人在臨終前強烈表達了去西雙版納的愿望,因顧慮身體,他的愿望遭到了家人的反對。王瑩和團隊希望能夠幫助病人達成愿望,他們開始一邊安撫家屬,一邊幫病人策劃行程、提供專業的行前關懷,甚至聯絡了途經各地的應急處理部門。然而,在一切準備就緒、啟程前的一周,病人溘然長逝。家人對王瑩表達了感謝,王瑩卻還是覺得遺憾。

  “通常情況下病人的心愿都是比較小的。”王瑩用吃烤串來舉例,“他想吃烤串,但是他的身體條件不允許,怎么辦?很簡單,可以買。”愿望是吃烤串的人,也往往知道自己無法暢快地吃了,但他也許在意的是吃烤串的感覺,或是某個和烤串相關的珍貴回憶。

  “烤串只是一個物件,事實上他講的是一個感受、一個情緒。我們就是來幫助他們找到這個感受。”

  “臨終關懷時常是病人意志、家人意志和社會意志的對抗,很多時候我都聽到人說,如果我們之前討論過這個就好了。”

  于是,從2015年開始,除了病床旁的照看陪護、哀痛和喪親輔導,手牽手團隊也更多地轉向生死教育,開啟死亡咖啡館、死亡藝術節等活動,為公眾創造討論生命、死亡,分享思考、疑惑和自我價值信念探索的空間。

  王瑩感嘆,“死亡”這個在中國傳統中很少被拿上臺面的話題,是時候被“前置”了。

  掙出的一片空間

  “臨終關懷”概念在上世紀70年代后期傳入美國,80年代來到中國。1988年,天津醫學院建立臨終關懷研究中心,自此這個詞語正式在大陸地區得到應用,后又逐漸延伸至“安寧療護”。

  現實比定義更復雜,王瑩在起初投身臨終關懷實踐事業時,并未預料到自己會面臨何種挑戰。

  以志愿者身份在腫瘤醫院病房進行服務的前四年,上海市在官方層面并未出臺支持臨終關懷服務的政策。“那時你想做再多服務,沒有醫院開(病床),醫保什么也都談不上,人只能去急診,急診只能處理一些急性的問題,甚至可能連癌癥病人身體疼痛的舒緩都沒有辦法滿足。”

  想著上海每年4萬可能因癌癥去世的患者,和他們背后的20萬到30萬家人,王瑩憋著一股勁,想要爭出一片空間。她開始找人大代表、政協代表,請他們寫提案,也自己爬上網絡平臺大聲呼吁。

  2011年,王瑩在公益展臺上遇見了時任上海市市委書記俞正聲,并抓住了介紹的機會。“上海經濟搞得這么好,但上海人也有苦惱。醫生沒有(臨終關懷)這個概念,沒有病床,要繼續用很多藥、過度治療的話,其實最后病人是很痛苦的。”時任上海市民政局局長馬伊里也在場,隨后組織了相應部門展開調研工作。

  2012年1月,上海市開始出臺關于臨終關懷領域的相應政策,并將此類關懷定名為更易讓人接受的“舒緩療護”。同年,上海市開起18家社區衛生服務中心舒緩療護病床試點。

  這些提供臨終關懷服務的機構都配備了掌握相關知識、技術的醫護團隊,受上海市衛計委管理和監督。對于希望安度最后時光的末期病人,他們幾乎不再使用手術、放化療、心肺復蘇等較為激進的治療方式,轉而選用疼痛管理、癥狀管理、心靈關懷、家庭支持、娛樂文化支持等方案。

  幾年之后,臨終關懷階段的支持費用,也逐步納入上海市居民醫保體系。截至2018年,上海76家醫療機構開展相關服務、200余家醫療機構注冊了臨終關懷科,累計擁有超過900張機構床位、超過700張居家床位,累計服務臨終患者2.87萬人次。

  前路

  作為大陸地區第一家專注臨終關懷服務的社會組織,已經走過12個年頭的手牽手在整個公益體系內的同路人仍是寥寥。

  資金是最大的挑戰,但資金短缺的背后還是理念上的抗拒。“我們以前有時候會覺得很孤獨,為什么沒有什么人做這個。有的人就很坦誠地和我們說,害怕,做不了。”

  面向企業的募捐更是難點,相比教育、環保等領域,臨終關懷、安寧療護服務機構并不受到青睞。“企業捐款也還是要講一個吉祥如意的吧,捐給你們都是死啊死的,不吉利。”王瑩笑著解釋。目前,手牽手主要依靠個人捐款和基金會維持運轉。

  2016年,王瑩開始在自己的左臉上摸到小腫塊,并未在意。兩年后,她被確診為淋巴上皮癌II期。“如果活下去,我不希望有一半臉失去功能;我更不希望死的時候臉上有難看的疤。”明晰了自己的意愿后,王瑩選擇了姑息治療。

  所幸的是,治療中最為艱難的時刻已經過去。“這樣的共同經歷帶給我的服務對象很多信任感,我們都是病友嘛。”一邊說著,她又爽朗地笑了起來。

  創業初期,除了機構沒有資金、政策無保障外,家人也并不理解她為什么辭去體面的工作,選擇了這條聽起來有些“晦氣”的路。而到后來自己面臨治療方案選擇時,家人已堅定地站在了她這邊——她清晰地記得那個轉折點,“幾年前,我爸的一位同事在電視上看到了我,回頭和我爸說,你女兒做的這個事情是積德的事啊!我爸就記下了,回家一想,好像的確是這么回事吧。”

  家人的支持與十多年間一線的積累,讓她對于這份事業多了一份信心,一份淡然,也多了一份堅定。

  如今,盡管資金還是緊張,但上海的政策開口已初步打開,手牽手與同行者們和醫療系統也在不停積累經驗、刷新認知。

  2019年起,手牽手繼續與幾家上海醫院合作,將服務人群從高齡老人,拓展至重癥青少年、兒童。上海之外,王瑩也在各地嘗試培訓臨終關懷社會倡導志愿者、參與疫情期間的特殊援助和喪親指導等,在為有需要的群體服務的同時,也希望提高公眾對臨終關懷的認知和接納度。

  12年的探索和嘗試,面臨傳統和現實的雙重挑戰,王瑩依舊堅信,每一位臨終者,都擁有不孤獨地死去的權利,擁有不被欺騙、保持尊嚴、盡量避免痛苦的權利。每一份手牽手的培訓手冊上,都印著1976年出版的《癌癥護理》的病人權利清單,其中第一條就寫道:“我有權利——被當作一個活著的人對待。”

  (據微信公眾號“世界說”)

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